Mantelzorgers met een migratieachtergrond krijgen vaak niet de ondersteuning die zij nodig hebben. En dat terwijl informele zorg steeds belangrijker wordt en daarmee ook het voorkomen van overbelasting. Hoe gaat de care-sector om met de toenemende culturele diversiteit? En wat kan de formele zorg doen om de informele zorg goed te ondersteunen? We vroegen het dr. Menal Ahmad, die promotieonderzoek verrichtte naar het delen van zorg in families met een migratieachtergrond.
Om met de deur in huis te vallen: zorgverleners blijken het knap lastig te vinden mantelzorgers met een migratieachtergrond goed te ondersteunen. Mede daardoor lopen deze mantelzorgers een groter risico op overbelasting. Doordat zorgverleners vaak te véél gefocust zijn op de culturele achtergrond van mantelzorgers, verliezen zij andere belangrijke factoren uit het oog.
Dat is – heel kort samengevat – de conclusie van cultureel antropoloog dr. Menal Ahmad na vier jaar lang mantelzorgers en betrokken hulp- en zorgverleners geïnterviewd en geobserveerd te hebben. Ze was benieuwd hoe zorg gedeeld wordt in families met een migratieachtergrond die zorgen voor een oudere met dementie. Ahmad heeft een bijzondere link met haar onderzoeksthema. “Mijn ouders zijn meer dan dertig jaar geleden vanuit Iran naar Nederland gemigreerd. Ik denk dat mijn interesse in sociale ongelijkheden, gendernormen, culturele diversiteit en migratie deels daardoor is te verklaren.”
Mantelzorgers met een migratieachtergrond delen een aantal morele opvattingen, zo ontdekte Ahmad. “Het zorgen voor ouders doe je uit liefde. Maar ook als je geen goede relatie met ze hebt, geef je hun toch zorg. Is het niet uit liefde, dan vanuit een verantwoordelijkheidsgevoel. Voor mantelzorgers is het geven van zorg dan ook een morele ervaring.” Hoewel deze morele opvattingen breed gedeeld worden in families met een migratieachtergrond, draait er uiteindelijk vaak toch maar één familielid voor op. “Door de heersende gendernormen geeft er meestal maar één vrouw uit een familie uiteindelijk gehoor aan de morele plicht: de echtgenote, dochter of schoondochter.
De mantelzorg wordt na verloop van tijd steeds zwaarder en andere familieleden beseffen vaak niet hoe zwaar het is of hoever de dementie reeds gevorderd is. Ahmad: “Eigenlijk vrijwel alle mantelzorgers die ik sprak hebben zich overbelast gevoeld.” Het signaleren van overbelasting en bieden van passende ondersteuning gaat namelijk vaak mis. Mantelzorgers ervaren barrières voor het vragen en aanvaarden van hulp. Die worden door zorgverleners onvoldoende herkend en vaak vanuit culturele verschillen geïnterpreteerd. Ahmad: “Als bijvoorbeeld de communicatie tussen formele zorg en mantelzorger niet goed loopt, wordt dat meteen gelinkt aan de culturele achtergrond: ‘Ik ervaar een afstand, dat heeft met cultuur te maken, bij families zonder migratieachtergrond heb ik dat namelijk niet.’ Met die culturele verklaring mis je echter andere aspecten. De belemmeringen die mantelzorgers ervaren bij het vragen van hulp, hebben nooit alléén te maken met culturele achtergrond.”
Culturele achtergrond speelt natuurlijk wel altijd een rol, maar de betekenis die aan die cultuur gegeven wordt verschilt per familie en per persoon. Daarnaast spelen veel meer persoonlijkheidskenmerken een rol: sociale klasse, plek in de familie, migratiegeschiedenis.
Ahmad legt uit: “Culturele achtergrond speelt natuurlijk wel altijd een rol, maar de betekenis die aan die cultuur gegeven wordt verschilt per familie en per persoon. Daarnaast spelen veel meer persoonlijkheidskenmerken een rol: sociale klasse, plek in de familie, migratiegeschiedenis. Om de belemmeringen die mantelzorgers ervaren bij het ontvangen van ondersteuning te kunnen signaleren en helpen wegnemen, moet er oog zijn voor al die verschillende aspecten.”
Belangrijker dan dát iemand een migratieachtergrond heeft, is een antwoord te krijgen op de vraag hóe iemand is gemigreerd. Ahmad noemt het voorbeeld van een Chinese migrant die op jonge leeftijd naar Nederland is gekomen omdat diens ouders, afkomstig uit een middenklasse, een goede opleiding voor hun kind wensten. “Deze migratiegeschiedenis verschilt wezenlijk van die van een Marokkaanse arbeidsmigrant die op latere leeftijd naar Nederland is gekomen. De sociale klasse waarin iemand is opgegroeid en de migratiegeschiedenis bepalen of iemand bepaalde kansen heeft gekregen, de taal goed spreekt en een opleiding heeft gevolgd of niet.”
Hoewel Ahmad geen kant-en-klare instrumenten of tools kan bieden, heeft ze wel de nodige tips voor zorg- en hulpverleners. “In de kern gaat het om luisteren, geen aannames doen, open vragen stellen en een vertrouwensband opbouwen.” Daarnaast is het belangrijk dat zorgverleners zich realiseren dat als mantelzorgers geen beroep doen op ondersteuning dat niet betekent dat ze die niet nodig hebben. “Veel zorg- en hulpverleners gaan uit van een vraaggerichte benadering, maar dat vraagt van de mantelzorger assertiviteit en mondigheid. Dat is geen vanzelfsprekendheid, maar hangt af van de opvoeding en opleiding van de mantelzorger, van morele aspecten en van het simpelweg wel of niet weten welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn. Bovendien is het belangrijk om in gedachten te houden dat een mantelzorger geen hulpvraag zal uiten wanneer er geen sprake is van een vertrouwensband.”
Tot slot is het belangrijk dat hulp- en zorgverleners zich bewust zijn van hun eigen referentiekader. Ahmad: “We komen allemaal ergens vandaan en kijken allemaal op een bepaalde manier naar de ander. We hebben onze professionele bagage, maar ook onze persoonlijke bagage. Dat heeft invloed op ons contact met mantelzorgers en familie. Het is belangrijk daarvan bewust te zijn en daarop te reflecteren. Dan kun je open vragen stellen en echt luisteren naar het verhaal van de ander.”
Voor meer informatie, download het proefschrift van dr. Menal Ahmad ‘Dementia care in families with a migration background: dealing with gendered and cultural obstacles to shared care’
Ter gelegenheid van het 10-jarig jubileum van Topcare blikken we met experts uit de sector vooruit op de komende tien jaar: wat zijn de grootste opgaven en uitdagingen en wat is er nodig om de sector daar doorheen te loodsen? Welke rol is daarin weggelegd voor Topcare en de Topcare-expertisecentra? Dit is het tweede deel in deze serie. Eerder gepubliceerd: Zonder bestaanszekerheid geen innovatie.
